Παρασκευή 23 Σεπτεμβρίου 2011

Σύλλογος Νεφροπαθών Θεσσαλονίκης (extended version)

Ο Σύλλογος Νεφροπαθών Θεσσαλονίκης μέσω στοχευμένων παρεμβάσεων και δράσεων, επιχειρεί να εκφράσει τις αγωνίες και τις ελπίδες χιλιάδων νεφροπαθών που αναμετρώνται με το τελικό και μη αναστρέψιμο στάδιο της χρόνιας νεφρικής νόσου. Χρόνο με το χρόνο έχουμε το θλιβερό προνόμιο να υποδεχόμαστε στο σύλλογό μας ολοένα και μεγαλύτερο αριθμό συνανθρώπων μας που πάσχουν. Η παραπάνω αύξηση του αριθμού των μελών μας οφείλεται αφενός στις προόδους της ιατρικής, που έχει συμβάλει σημαντικά στο προσδόκιμο επιβίωσης των νεφροπαθών και αφετέρου στα διαρκώς αυξανόμενα περιστατικά διαβήτη και υπέρτασης, δυο κατεξοχήν πολιτισμικών ασθενειών που αντανακλούν τη μεταστροφή της κοινωνίας μας σε ολοένα και πιο «δυτικά» πρότυπα διαβίωσης και ευθύνονται για το 70% των νεφροπαθειών τελικού σταδίου.
Επειδή η ζωή της μεγάλης πλειοψηφίας των νεφροπαθών εξαρτάται άμεσα από τη περιοδική ρύθμιση ζωτικών βιολογικών παραμέτρων, δεν είναι υπερβολή να πούμε πως περνάμε τη μισή μας ζωή υπό κάποιας μορφής νοσηλεία. Ο σύλλογός μας υπερασπίζεται τα δικαιώματα των νεφροπαθών σε νοσοκομεία και κλινικές πασχίζοντας για αξιοπρεπείς συνθήκες νοσηλείας και πρόσβαση σε ποιοτικότερες θεραπείες. Τα προβλήματα των μελών μας ωστόσο επεκτείνονται πέρα από τον ιατρικό χώρο. Η χρονιότητα της νεφρικής νόσου, η πιθανή κινητική δυσπραγία και η απαραίτητη μακροχρόνια θεραπεία προσδίδουν σ’ αυτή σημαντικές κοινωνικοοικονομικές διαστάσεις. Όπως όλα τα άτομα με αναπηρίες, έτσι και οι νεφροπαθείς αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα κοινωνικής ένταξης. Σε συνθήκες οικονομικής κρίσης τα προβλήματα αυτά μεγεθύνονται και αναπόφευκτα οδηγούν σε περαιτέρω περιθωριοποίηση. Τα προβλήματα εκπαίδευσης και απασχόλησης των μελών μας έχουν οξυνθεί, ενώ το εισόδημα των οικογενειών μας που καλούνται να αντιμετωπίσουν το αυξημένο λόγω αναπηρίας κόστος διαβίωσης, έχει μειωθεί δραματικά. Σ’ αυτό το δύσκολο περιβάλλον ο σύλλογός μας, σε συνεργασία με την ΕΣΑΜΕΑ και άλλους φορείς του αναπηρικού κινήματος διεκδικεί με σθένος παροχές και ρυθμίσεις με σκοπό να στηρίξει τους νεφροπαθείς απαλύνοντας τις επιπτώσεις του κοινωνικού αποκλεισμού που βιώνουν και αίροντας τυχόν διακρίσεις σε βάρος τους. Επίσης, ελλείψει επαρκών κοινωνικών υπηρεσιών, ο σύλλογος έχει επωμιστεί την ευθύνη της ενημέρωσης των μελών του σχετικά με τα δικαιώματα και τις ευεργετικές διατάξεις που τα αφορούν. Πρόσφατα ο σύλλογος σε μια προσπάθεια να στηρίξει ψυχολογικά τα νεότερα κυρίως μέλη του ο τρόπος ζωής των οποίων αλλάζει δραματικά κατά την είσοδό τους στο τελικό στάδιο της νεφρικής νόσου, δημιούργησε ομάδες αυτοβοήθειας που σκοπό έχουν να διευκολύνουν την προσαρμογή τους στη σκληρή πραγματικότητα με την οποία αναμετρούνται. 
Ο Σύλλογος Νεφροπαθών Θεσσαλονίκης όμως δεν περιορίζεται στα μέλη του. Ανοίγεται στην ελληνική κοινωνία και δίνει το στίγμα του σ’ αυτή μέσω της ενημέρωσης του κόσμου για τα προβλήματα των νεφροπαθών, τις ιατρικές και κοινωνικές  επιπτώσεις της νεφροπάθειας αλλά και τη δωρεά οργάνων που αποτελεί κορυφαία πράξη αλληλεγγύης και ανθρώπινου ψυχικού μεγαλείου. Σήμερα είναι ευρύτερα αποδεκτό πως η μεταμόσχευση νεφρού είναι η μόνη θεραπευτική προσέγγιση που προσφέρει στο νεφροπαθή μια ποιότητα ζωής συγκρίσιμη με αυτήν ενός υγιούς ανθρώπου. Ο Σύλλογός μας πολεμώντας την άγνοια επιχειρεί να βοηθήσει την κοινωνία να ξεπεράσει φόβους και προκαταλήψεις και να εξοικειωθεί με την ιδέα της μετά θάνατον δωρεάς οργάνων. Άλλωστε σύμφωνα με τον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων, η πιθανότητα καθενός από εμάς να χρειαστεί μόσχευμα κάποια στιγμή της ζωής του είναι 1000 φορές μεγαλύτερη από την πιθανότητα να καταλήξει με τέτοιον τρόπο που θα του επέτρεπε να γίνει δωρητής οργάνων.  



Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου