Νεφροπαθείς και δημοσιονομικά μέτρα

Οι νεφροπαθείς που έχουμε εισέλθει στο τελικό και μη αναστρέψιμο στάδιο της χρόνιας νεφρικής ανεπάρκειας χρήζουμε υποκατάστασης της νεφρικής μας λειτουργίας εφόρου ζωής προκειμένου να παραμείνουμε ζωντανοί. Για τους περισσότερους από εμάς η περιοδική ρύθμιση ζωτικών βιολογικών παραμέτρων αποτελεί αναγκαία συνθήκη επιβίωσης. Δεν είναι υπερβολή να πούμε πως ένας νεφροπαθής τελικού σταδίου περνά τη μισή του ζωή νοσηλευόμενος. Τόσο η ελληνική κοινωνία όσο και η πολιτεία έχει αναγνωρίσει τη βαρύτητα της αναπηρίας μας. Έτσι σύμφωνα με την κείμενη νομοθεσία και για όσους από εμάς υποβάλλονται σε περιοδική αιμοκάθαρση, περιτοναϊκή κάθαρση ή έχουν υποβληθεί σε μεταμόσχευση με νεφρό, το ποσοστό αναπηρίας έχει καθοριστεί από 80% και άνω εφόρου ζωής.

Η χρονιότητα της νεφρικής νόσου, η απαραίτητη μακροχρόνια θεραπεία της και η πιθανή κινητική της δυσπραγία βρίθει πλήθους αρνητικών κοινωνικοοικονομικών επιπτώσεων. Τα προβλήματα εκπαίδευσης και απασχόλησης των νεφροπαθών παραμένουν ιδιαίτερα οξυμένα καθώς οι συχνές και επίπονες θεραπείες και οι τυχόν δευτεροπαθείς ασθένειες καθιστούν εξαιρετικά δύσκολη την προσαρμογή μας σε προγράμματα και ωράρια. Με τη σημερινή κρίση, την ελαστικοποίηση των σχέσεων εργασίας και τη συρρίκνωση του δημοσίου τομέα η θέση μας καθίσταται τραγική καθώς το εισόδημα των οικογενειών μας που καλούνται να αντιμετωπίσουν το αυξημένο λόγω αναπηρίας κόστος διαβίωσης μειώνεται δραματικά, την ίδια ώρα που οι παρεχόμενες από το κράτος υπηρεσίες υποβαθμίζονται μέρα με τη μέρα.

Για να μην οδηγήσετε λοιπόν ένα πάσχων τμήμα του ελληνικού πληθυσμού στο κοινωνικό περιθώριο από το οποίο σχεδόν ποτέ δε θα καταφέρει να ξεφύγει, είναι άμεση ανάγκη να εξαιρέσετε τους νεφροπαθείς τελικού σταδίου τόσο από την έκτακτη εισφορά αλληλεγγύης όσο και από οποιοδήποτε νέο τέλος ακινήτων. Άλλωστε οποιοδήποτε προσωπικό εισόδημα κατόρθωσε μέσα σε αντίξοες συνθήκες να αποκτήσει κάποιο άτομο με τόσο βαριά αναπηρία ή η οικογένειά του και οποιοδήποτε περιουσιακό στοιχείο κατόρθωσε να εξασφαλίσει την περίοδο κατά την οποία η υγεία του επέτρεπε κάτι τέτοιο, καθίσταται πολύτιμο ακόμη και για την ίδια του την επιβίωση κατά την αναμέτρησή του με την ανίατη αυτή νόσο.

Επίσης, οποιαδήποτε σκέψη για περεταίρω μείωση στις αποδοχές των νεφροπαθών που έχουν συνταξιοδοτηθεί πριν τη συμπλήρωση των 55 ετών εκτός από σκληρή και κοινωνικά άδικη, θα είναι και αναποτελεσματική καθώς θα συμβάλλει ελάχιστα στη μείωση των όποιων ταμειακών ελλειμμάτων. Αρκεί κανείς να αναλογιστεί πως σε μια χώρα στην οποία το προσδόκιμο ζωής ξεπερνά τα 80 χρόνια, το προσδόκιμο ζωής όσων από εμάς επιβιώνουν υποβαλλόμενοι σε αιμοκάθαρση πλησιάζει μετά βίας τα 10 έτη, τη στιγμή που το πενταετές ποσοστό επιβίωσης για τους ασθενείς που υποβάλλονται σε αιμοκάθαρση είναι μόλις 33% και μόλις το 1% από εμάς θα κατορθώσει να υποβληθεί κάποτε σε μεταμόσχευση νεφρού.

    Πριν τη λήψη λοιπόν οποιουδήποτε περεταίρω μέτρου που θίγει περιουσίες, εισοδήματα ή συντάξεις νεφροπαθών θα πρέπει να λάβει κανείς σοβαρά υπόψη μελέτες που αφορούν τόσο στο αυξημένο λόγω αναπηρίας κόστος διαβίωσής μας όσο και στις τεράστιες αποκλίσεις του προσδόκιμου ζωής της ομάδας μας από το μέσο όρο του προσδόκιμου ζωής στη χώρα μας.

Σύλλογος Νεφροπαθών Θεσσαλονίκης (extended version)

Ο Σύλλογος Νεφροπαθών Θεσσαλονίκης μέσω στοχευμένων παρεμβάσεων και δράσεων, επιχειρεί να εκφράσει τις αγωνίες και τις ελπίδες χιλιάδων νεφροπαθών που αναμετρώνται με το τελικό και μη αναστρέψιμο στάδιο της χρόνιας νεφρικής νόσου. Χρόνο με το χρόνο έχουμε το θλιβερό προνόμιο να υποδεχόμαστε στο σύλλογό μας ολοένα και μεγαλύτερο αριθμό συνανθρώπων μας που πάσχουν. Η παραπάνω αύξηση του αριθμού των μελών μας οφείλεται αφενός στις προόδους της ιατρικής, που έχει συμβάλει σημαντικά στο προσδόκιμο επιβίωσης των νεφροπαθών και αφετέρου στα διαρκώς αυξανόμενα περιστατικά διαβήτη και υπέρτασης, δυο κατεξοχήν πολιτισμικών ασθενειών που αντανακλούν τη μεταστροφή της κοινωνίας μας σε ολοένα και πιο «δυτικά» πρότυπα διαβίωσης και ευθύνονται για το 70% των νεφροπαθειών τελικού σταδίου.

Επειδή η ζωή της μεγάλης πλειοψηφίας των νεφροπαθών εξαρτάται άμεσα από τη περιοδική ρύθμιση ζωτικών βιολογικών παραμέτρων, δεν είναι υπερβολή να πούμε πως περνάμε τη μισή μας ζωή υπό κάποιας μορφής νοσηλεία. Ο σύλλογός μας υπερασπίζεται τα δικαιώματα των νεφροπαθών σε νοσοκομεία και κλινικές πασχίζοντας για αξιοπρεπείς συνθήκες νοσηλείας και πρόσβαση σε ποιοτικότερες θεραπείες. Τα προβλήματα των μελών μας ωστόσο επεκτείνονται πέρα από τον ιατρικό χώρο. Η χρονιότητα της νεφρικής νόσου, η πιθανή κινητική δυσπραγία και η απαραίτητη μακροχρόνια θεραπεία προσδίδουν σ’ αυτή σημαντικές κοινωνικοοικονομικές διαστάσεις. Όπως όλα τα άτομα με αναπηρίες, έτσι και οι νεφροπαθείς αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα κοινωνικής ένταξης. Σε συνθήκες οικονομικής κρίσης τα προβλήματα αυτά μεγεθύνονται και αναπόφευκτα οδηγούν σε περαιτέρω περιθωριοποίηση. Τα προβλήματα εκπαίδευσης και απασχόλησης των μελών μας έχουν οξυνθεί, ενώ το εισόδημα των οικογενειών μας που καλούνται να αντιμετωπίσουν το αυξημένο λόγω αναπηρίας κόστος διαβίωσης, έχει μειωθεί δραματικά. Σ’ αυτό το δύσκολο περιβάλλον ο σύλλογός μας, σε συνεργασία με την ΕΣΑΜΕΑ και άλλους φορείς του αναπηρικού κινήματος διεκδικεί με σθένος παροχές και ρυθμίσεις με σκοπό να στηρίξει τους νεφροπαθείς απαλύνοντας τις επιπτώσεις του κοινωνικού αποκλεισμού που βιώνουν και αίροντας τυχόν διακρίσεις σε βάρος τους. Επίσης, ελλείψει επαρκών κοινωνικών υπηρεσιών, ο σύλλογος έχει επωμιστεί την ευθύνη της ενημέρωσης των μελών του σχετικά με τα δικαιώματα και τις ευεργετικές διατάξεις που τα αφορούν. Πρόσφατα ο σύλλογος σε μια προσπάθεια να στηρίξει ψυχολογικά τα νεότερα κυρίως μέλη του ο τρόπος ζωής των οποίων αλλάζει δραματικά κατά την είσοδό τους στο τελικό στάδιο της νεφρικής νόσου, δημιούργησε ομάδες αυτοβοήθειας που σκοπό έχουν να διευκολύνουν την προσαρμογή τους στη σκληρή πραγματικότητα με την οποία αναμετρούνται. 

Ο Σύλλογος Νεφροπαθών Θεσσαλονίκης όμως δεν περιορίζεται στα μέλη του. Ανοίγεται στην ελληνική κοινωνία και δίνει το στίγμα του σ’ αυτή μέσω της ενημέρωσης του κόσμου για τα προβλήματα των νεφροπαθών, τις ιατρικές και κοινωνικές  επιπτώσεις της νεφροπάθειας αλλά και τη δωρεά οργάνων που αποτελεί κορυφαία πράξη αλληλεγγύης και ανθρώπινου ψυχικού μεγαλείου. Σήμερα είναι ευρύτερα αποδεκτό πως η μεταμόσχευση νεφρού είναι η μόνη θεραπευτική προσέγγιση που προσφέρει στο νεφροπαθή μια ποιότητα ζωής συγκρίσιμη με αυτήν ενός υγιούς ανθρώπου. Ο Σύλλογός μας πολεμώντας την άγνοια επιχειρεί να βοηθήσει την κοινωνία να ξεπεράσει φόβους και προκαταλήψεις και να εξοικειωθεί με την ιδέα της μετά θάνατον δωρεάς οργάνων. Άλλωστε σύμφωνα με τον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων, η πιθανότητα καθενός από εμάς να χρειαστεί μόσχευμα κάποια στιγμή της ζωής του είναι 1000 φορές μεγαλύτερη από την πιθανότητα να καταλήξει με τέτοιον τρόπο που θα του επέτρεπε να γίνει δωρητής οργάνων.  



Σύλλογος Νεφροπαθών Θεσσαλονίκης

     Ο Σύλλογος Νεφροπαθών Θεσσαλονίκης επιχειρεί να εκφράσει τις αγωνίες και τις ελπίδες χιλιάδων νεφροπαθών που αναμετρώνται με το τελικό και μη αναστρέψιμο στάδιο της χρόνιας νεφρικής νόσου. Ο μεγάλος αριθμός των μελών μας οφείλεται αφενός στις προόδους της ιατρικής, που έχει συμβάλει σημαντικά στο προσδόκιμο επιβίωσής μας και αφετέρου στα διαρκώς αυξανόμενα περιστατικά διαβήτη και υπέρτασης, δυο κατεξοχήν πολιτισμικών ασθενειών που ευθύνονται για το 70% των νεφροπαθειών τελικού σταδίου.

     Ο σύλλογός μας υπερασπίζεται τα δικαιώματα των νεφροπαθών σε νοσοκομεία και κλινικές πασχίζοντας για αξιοπρεπείς συνθήκες νοσηλείας και πρόσβαση σε ποιοτικότερες θεραπείες. Η χρονιότητα της νόσου, η πιθανή κινητική δυσπραγία και η απαραίτητη μακροχρόνια θεραπεία προσδίδουν στη νεφροπάθεια σημαντικές κοινωνικοοικονομικές διαστάσεις. Όπως όλα τα άτομα με αναπηρίες έτσι και οι νεφροπαθείς που περνούν τη μισή ζωή τους νοσηλευόμενοι, αντιμετωπίζουν σοβαρότατα προβλήματα κοινωνικής ένταξης. Σήμερα, σε συνθήκες πρωτόγνωρης οικονομικής και κοινωνικής κρίσης ο σύλλογός μας σε συνεργασία με την ΕΣΑΜΕΑ και άλλους φορείς του αναπηρικού κινήματος, διεκδικεί με σθένος παροχές και ρυθμίσεις προκειμένου να στηρίξει τα μέλη του, να απαλύνει τις επιπτώσεις του κοινωνικού αποκλεισμού και να άρει τυχόν διακρίσεις σε βάρος τους. Ελλείψει επαρκών κοινωνικών υπηρεσιών ο σύλλογος έχει επωμιστεί την ευθύνη της ενημέρωσης των νεφροπαθών σχετικά με τα δικαιώματα και τις ευεργετικές διατάξεις που τους αφορούν. Πρόσφατα ο σύλλογος δημιούργησε ομάδες αυτοβοήθειας σε μια προσπάθεια να στηρίξει ψυχολογικά τα νεότερα κυρίως μέλη του.

     Ο Σύλλογος Νεφροπαθών Θεσσαλονίκης ανοίγεται στην ελληνική κοινωνία δίνοντας το στίγμα του μέσω της ενημέρωσης για τα προβλήματα των νεφροπαθών αλλά και την προώθηση της δωρεάς οργάνων, μιας κορυφαίας πράξης αλληλεγγύης και ανθρώπινου ψυχικού μεγαλείου που εκφράζει με τον πιο κατηγορηματικό τρόπο την αναγνώριση της αξίας της ζωής και τη βούληση μιας κοινωνίας να συμπαρασταθεί στον συνάνθρωπο που πάσχει.

Life cheats us with shadows [Oscar Wilde]

     For when one looks back upon the life that was so vivid in its emotional intensity, and filled with such fervent moments of ecstasy or of joy, it all seems to be a dream and an illusion. What are the unreal things, but the passions that once burned one like fire? What are the incredible things, but the things that one has faithfully believed? What are the improbable things? The things that one has done oneself. No, Ernest; life cheats us with shadows, like a puppet-master. We ask it for pleasure. It gives it to us, with bitterness and disappointment in its train. We come across some noble grief that we think will lend the purple dignity of tragedy to our days, but it passes away from us, and things less noble take its place, and on some grey windy dawn, or odorous eve of silence and of silver, we find ourselves looking with callous wonder, or dull heart of stone, at the tress of gold-flecked hair that we had once so wildly worshipped and so madly kissed.