Η Βιοψυχοκοινωνική προσέγγιση στη Χρόνια Νεφρική Νόσο

Η σύγχρονη αντίληψη για την ποιότητας ζωής αναφέρεται στο βαθμό της εκφρασμένης από το άτομο ικανοποίησης σε διάφορους τομείς υγείας όπως:

·         Τη σωματική υγεία,

·         Τις σχέσεις με τους άλλους και τη κοινωνική ζωή,

·         Τις υλικές-οικονομικές συνθήκες διαβίωσης,

·         Τις επαγγελματικές δραστηριότητες,

·         Τη συναισθηματική και ψυχολογική κατάσταση,

·         Τις προσδοκίες για το μέλλον.

     Οι επιπτώσεις μιας χρόνιας νόσου στους παραπάνω τομείς αποτελεί συνάρτηση της βαρύτητας της νόσου, του τρόπου με τον οποίο το άτομο αντιμετωπίζει την νέα κατάσταση στην οποία έχει περιέλθει και των υποστηρικτικών δυνατοτήτων και δομών που συμβάλλουν στη βελτίωση της ζωής του. Κατά την βιοψυχοκοινωνική θεώρηση της ασθένειας η διεπιστημονική συνεργασία ανάμεσα σε επαγγελματίες υγείας διαφορετικών ειδικοτήτων και κλάδων καθώς και η εκπόνηση εξειδικευμένων παρεμβάσεων κρίνεται απαραίτητη. Οι θεραπευτικές παρεμβάσεις οφείλουν να λειτουργούν συμπληρωματικά, δημιουργώντας στον ασθενή και τα μέλη της θεραπευτικής ομάδας την αίσθηση μιας ολιστικής προσέγγισης και όχι αποσπασματικών ενεργειών που στοχεύουν στο να καλύψουν απλώς κενά και επιμέρους ανάγκες του ατόμου.

Η αντιμετώπιση και η φροντίδα ασθενών με ΧΝΝ τελικού σταδίου είναι ένας ιδιαίτερα εξειδικευμένος τομέας στον χώρο της υγείας. Δεν υπάρχει άλλη ομάδα ασθενών η νοσηλεία και φροντίδα των οποίων να περιλαμβάνει τόσο άμεσες σχέσεις και για τόσο μεγάλο χρονικό διάστημα με τους επαγγελματίες υγείας. Η ΧΝΝ εξ αιτίας της σοβαρότητας της και των απαιτήσεων που συνεπάγεται η αντιμετώπιση της, επηρεάζει το σύνολο των πτυχών που συνθέτουν την ζωή του πάσχοντος ατόμου. Έτσι εκτός από την παροχή σωστής ιατρικής φροντίδας και την αντιμετώπιση των σωματικών επιπτώσεων της νόσου, αναγκαία κρίνεται και η αναμέτρηση με τις ψυχολογικές και κοινωνικές της συνιστώσες. Οι νεφροπαθείς αποτελούν μια από τις πιο συμπτωματικές ομάδες χρόνια πασχόντων. Η επίδραση της ΧΝΝ τελικού σταδίου δεν περιορίζεται σε οργανικές εκδηλώσεις και ιατρικές επιπλοκές, αλλά περνώντας σε ψυχοκοινωνικό επίπεδο διατρέχει το σύνολο της ζωής του ασθενή. Η ίδια η νόσος, αλλά και ο τρόπος θεραπείας της αποτελούν αιτίες απώλειας ή απειλές απώλειας του επαγγέλματος, του εισοδήματος και της κοινωνικής θέσης του πάσχοντος. Οι περιορισμοί στη διατροφή, την επαγγελματική δραστηριότητα, τη ψυχαγωγία και τις μετακινήσεις επιβαρύνουν σημαντικά την κοινωνική ζωή και τις διαπροσωπικές σχέσεις των νεφροπαθών. Για τον ασθενή σε εξωνεφρική κάθαρση η αίσθηση ότι χειροτερεύει ή περιορίζεται η ζωή του ενισχύεται από το γεγονός ότι δεν μπορεί πλέον να ανταποκριθεί ικανοποιητικά στις καθημερινές του υποχρεώσεις. Η μειωμένη σωματική δύναμη και ενεργητικότητα του σε συνδυασμό με την πολλές φορές συνυπάρχουσα σεξουαλική δυσλειτουργία, οδηγούν συχνά σε περιορισμό της αυτοεκτίμησης και σοβαρό πλήγμα της αυτό-εικόνας του. Ο ασθενής μη μπορώντας πλέον να προσφέρει κάτι στους γύρω του και όντας συχνά σε άσχημη οικονομική κατάσταση, αισθάνεται συχνά «άχρηστος», βάρος για την οικογένεια του και την κοινωνία. Εκτός όμως από τη δυσκολία του ασθενή να παραμείνει επαγγελματικά ενεργός και να συνεχίσει να συμμετέχει ικανοποιητικά στην οικογενειακή και κοινωνική ζωή, τα ψυχοκοινωνικά προβλήματα που αντιμετωπίζει επηρεάζουν αρνητικά και τη συμμόρφωση του με το σύνθετο θεραπευτικό σχήμα εξωνεφρικής κάθαρσης που ακολουθεί. Το ιατροκεντρικό μοντέλο δε βοηθά ιδιαίτερα τους ασθενείς στο να κατανοήσουν, να αντιμετωπίσουν τα κοινωνικά και ψυχολογικά προβλήματα που απορρέουν από τη νόσο και να κατορθώσουν να ζήσουν με αυτήν. Έτσι, μεγάλος αριθμός νοσηλειών θα μπορούσε να είχε αποφευχθεί αν υιοθετούνταν μια καλά οργανωμένη, ολιστική προσέγγιση του ατόμου, της ασθένειας του αλλά και των ιδιαίτερων κοινωνικών και ψυχολογικών της επιπτώσεων. Είναι λοιπόν αυτονόητο πως η νόσος δεν πρέπει να αντιμετωπίζεται ως κάτι αυτόνομο και ανεξάρτητο από τους υπόλοιπους τομείς της ζωής του πάσχοντος και της οικογένειας του.

Το βιοψυχοκοινωνικό πρότυπο για την αντιμετώπιση της νόσου προϋποθέτει μια διεπιστημονική θεραπευτική ομάδα η οποία αφού εξετάσει όλους τους παράγοντες που επηρεάζουν τη θεραπεία του ασθενή, σε συνεργασία πάντα με τον ίδιο προχωρά στην εκπόνηση ενός εξατομικευμένου ολιστικού θεραπευτικού προγράμματος, προσαρμοσμένου στις ιδιαίτερες ανάγκες του. Μια τέτοια διεπιστημονική ομάδα επαγγελματιών υγείας θα μπορούσε να έχει διαφορετικό χαρακτήρα και σύνθεση, ανάλογα με την υπηρεσία στην οποία λειτουργεί και τη φιλοσοφία κάθε κλινικής. Στα νοσοκομεία συνήθως διευθύνει ειδικός γιατρός π.χ. νεφρολόγος ή ψυχίατρος, ενώ στην ομάδα συνυπάρχουν νευρολόγος, ψυχολόγος, νοσηλευτής, κοινωνικός λειτουργός, διαιτολόγος κ.α., με εποπτεύουσα αρχή το διευθυντή της κλινικής. Στις συναντήσεις της ομάδας είναι δυνατό να παρίστανται κατόπιν προσκλήσεως και άλλοι επαγγελματίες όπως καρδιολόγοι, ενδοκρινολόγοι, αγγειοχειρούργοι, χειρουργοί μεταμοσχεύσεων κ.α. ανάλογα με τις ανάγκες κάθε ασθενή, προκειμένου να συμβάλλουν με τις γνώσεις και δεξιότητές τους στο σχεδιασμό της προσφερόμενης βοήθειας.

Στο βιοψυχοκοινωνικό πρότυπο που υιοθετείται διεθνώς ολοένα και συχνότερα τις τελευταίες δεκαετίες, ο ασθενής δεν αντιμετωπίζεται ως παθητικός δέκτης ιατρικών οδηγιών αλλά ως ενεργητικός παράγοντας που συμμετέχει στο σχεδιασμό της εξατομικευμένης θεραπείας του και τον τρόπο εφαρμογής της. Σύμφωνα με το παραπάνω μοντέλο η υπεύθυνη διεπιστημονική θεραπευτική ομάδα επαγγελματιών υγείας είναι αυτή που καθοδηγεί τον ασθενή και την οικογένεια του στη συνειδητοποίηση των επιπτώσεων της ασθένειας στους διάφορους τομείς της ζωής του, προτείνοντας έγκαιρα προληπτικές δράσεις και στρατηγικές αντιμετώπισης. Η θεραπεία της ΧΝΝ αποτελεί μια σημαντική πρόκληση που θέτει σοβαρά ερωτήματα ως προς την ικανότητα εφαρμογής σύγχρονων θεραπευτικών αντιλήψεων σε επίπεδο κλινικής πράξης. Η βιοψυχοκοινωνική θεραπευτική προσέγγι­ση κρίνεται σήμερα πιο αναγκαία από ποτέ για την αντιμετώπιση των προβλημάτων που ανακύπτουν σε όλα τα επί­πεδα ζωής του πάσχοντος και της οικογένειάς του εξαιτίας της ΧΝΝ. Η περεταίρω βελτίωση της ποιό­τητας της παρεχόμενης θεραπευτικής φροντίδας θα εξαρ­τηθεί σε μεγάλο βαθμό από την ικανότητα του συστήματος υγείας να ανταποκριθεί στις ανάγκες μιας σύνθετης, βιοψυχοκοινωνικής αντιμετώπισής του πάσχοντος.

Στέλιος Παπαδόπουλος, Νοσηλευτής Γ.Π.Ν.Θ. "Ιπποκράτειο"

Η ανάρτηση βασίστηκε σε σχετικό άρθρο των
Δαμίγου Δ., Καλτσούδα Α., Οικονόμου Μ. & Σιαμόπουλου, Κ.Χ. με τίτλο:

Βιοψυχοκοινωνική προσέγγιση της χρόνιας νεφρικής νόσου. Ο ρόλος της Μονάδας Ψυχονεφρολογίας

 

Reification

Myth is fed by not being, lurking at the gaps of becoming.

Reification (German: Verdinglichung)
From Wikipedia

·         Fallacy of treating an abstraction as if it were a real thing

·         Where an object is perceived as having more spatial information than is actually present in the original stimulus (Gestalt Psychology)

·         The consideration of an abstraction or an object as if it had living existence and abilities, it implies the thingification of social relations; sometimes called objectification (Marxism)

If visible side of surface defines reality, sheltering it from abstraction, the invisible one can witness becoming and reveal the ultimate unity of opposites.

Προϋπόθεση επιβίωσης η εξαίρεση από το χαράτσι

Η χρόνια νεφρική ανεπάρκεια τελικού σταδίου είναι μια βαρύτατη, μη αναστρέψιμη, χρόνια πάθηση που προϋποθέτει την εφόρου ζωής υποκατάσταση της νεφρικής λειτουργίας των πασχόντων προκειμένου να κρατηθούν στη ζωή. Για τους περισσότερους νεφροπαθείς η μηχανική, περιοδική ρύθμιση ζωτικών βιολογικών λειτουργιών αποτελεί αναγκαία συνθήκη επιβίωσης. Ένας νεφροπαθής τελικού σταδίου περνά τη μισή του ζωή νοσηλευόμενος. Παρά το ότι η ελληνική κοινωνία έχει αναγνωρίσει τη βαρύτητα της παραπάνω αναπηρίας, καθορίζοντας με νόμο το ποσοστό αναπηρίας των πασχόντων από νεφρική ανεπάρκεια τελικού σταδίου σε 80% εφόρου ζωής, στον πρόσφατο Ν4021/2011 για το Έκτακτο Ειδικό Τέλος Ηλεκτροδοτούμενων Δομημένων Επιφανειών δε λαμβάνεται καμία ειδική μέριμνα για την ελάφρυνση αυτής της ιδιαίτερα ευάλωτης ομάδας πολιτών.

Η χρονιότητα της νεφρικής νόσου, η απαραίτητη μακροχρόνια θεραπεία και η επακόλουθη κινητική δυσπραγία βρίθει πλήθους αρνητικών κοινωνικοοικονομικών επιπτώσεων. Τα προβλήματα εκπαίδευσης και απασχόλησης των νεφροπαθών παραμένουν ιδιαίτερα οξυμένα καθώς συχνές και επίπονες θεραπείες και δευτεροπαθείς ασθένειες καθιστούν εξαιρετικά δύσκολη την προσαρμογή σε προγράμματα και ωράρια. Στη σημερινή δίνη της οικονομικής κρίσης, των απολύσεων, της ελαστικοποίησης των σχέσεων εργασίας και της συρρίκνωσης του δημοσίου τομέα η θέση των νεφροπαθών καθίσταται τραγική, καθώς μέρα με τη μέρα το εισόδημα των οικογενειών τους που καλούνται να αντιμετωπίσουν το αυξημένο λόγω αναπηρίας κόστος διαβίωσης μειώνεται δραματικά, την ίδια ώρα που οι παρεχόμενες από το κράτος υπηρεσίες υποβαθμίζονται σταθερά. Υπό αυτό το πρίσμα, οποιοδήποτε τυχόν περιουσιακό στοιχείο κατόρθωσε να εξασφαλίσει ένα άτομο με τόσο βαριά αναπηρία, την περίοδο κατά την οποία η υγεία του επέτρεπε κάτι τέτοιο, καθίσταται πολύτιμο ακόμη και για την ίδια του την επιβίωση κατά την αναμέτρησή του με την ανίατη νόσο.

Ο ιδιαίτερα επιβαρυμένος λόγω της νεφρικής νόσου οργανισμός των νεφροπαθών επιβάλει την εξασφάλιση συνθηκών υγιεινής και ασφάλειας στους χώρους κατοικίας τους, με επαρκή θέρμανση το χειμώνα και ψύξη το καλοκαίρι, γεγονός που τους καθιστά απόλυτα εξαρτημένους από την απρόσκοπτη παροχή ηλεκτρικού ρεύματος. Επιπλέον, η ζωή όσων νεφροπαθών υποβάλλονται ανά εξάωρο σε κατ’ οίκον περιτοναϊκή κάθαρση κρέμεται κυριολεκτικά από την παροχή ηλεκτρικού ρεύματος, ως απαραίτητη προϋπόθεση για τη λειτουργία των σχετικών συσκευών. Για όλους τους παραπάνω λόγους το ηλεκτρικό ρεύμα για τους νεφροπαθείς δεν αποτελεί δείκτη ποιότητας ζωής αλλά προϋπόθεση επιβίωσης. Για να μην οδηγηθεί λοιπόν ένα πάσχων τμήμα του ελληνικού πληθυσμού στην εξαθλίωση και το θάνατο ζητούμε την άμεση εξαίρεση των νεφροπαθών τελικού σταδίου από την καταβολή του Έκτακτου Ειδικού Τέλους Ηλεκτροδοτούμενων Δομημένων Επιφανειών και τη διαβεβαίωση πως κανένα σπίτι στο οποίο διαμένει νεφροπαθής δε θα βρεθεί εκτός ηλεκτρικού δικτύου.

Νεφροπαθείς και δημοσιονομικά μέτρα

Οι νεφροπαθείς που έχουμε εισέλθει στο τελικό και μη αναστρέψιμο στάδιο της χρόνιας νεφρικής ανεπάρκειας χρήζουμε υποκατάστασης της νεφρικής μας λειτουργίας εφόρου ζωής προκειμένου να παραμείνουμε ζωντανοί. Για τους περισσότερους από εμάς η περιοδική ρύθμιση ζωτικών βιολογικών παραμέτρων αποτελεί αναγκαία συνθήκη επιβίωσης. Δεν είναι υπερβολή να πούμε πως ένας νεφροπαθής τελικού σταδίου περνά τη μισή του ζωή νοσηλευόμενος. Τόσο η ελληνική κοινωνία όσο και η πολιτεία έχει αναγνωρίσει τη βαρύτητα της αναπηρίας μας. Έτσι σύμφωνα με την κείμενη νομοθεσία και για όσους από εμάς υποβάλλονται σε περιοδική αιμοκάθαρση, περιτοναϊκή κάθαρση ή έχουν υποβληθεί σε μεταμόσχευση με νεφρό, το ποσοστό αναπηρίας έχει καθοριστεί από 80% και άνω εφόρου ζωής.

Η χρονιότητα της νεφρικής νόσου, η απαραίτητη μακροχρόνια θεραπεία της και η πιθανή κινητική της δυσπραγία βρίθει πλήθους αρνητικών κοινωνικοοικονομικών επιπτώσεων. Τα προβλήματα εκπαίδευσης και απασχόλησης των νεφροπαθών παραμένουν ιδιαίτερα οξυμένα καθώς οι συχνές και επίπονες θεραπείες και οι τυχόν δευτεροπαθείς ασθένειες καθιστούν εξαιρετικά δύσκολη την προσαρμογή μας σε προγράμματα και ωράρια. Με τη σημερινή κρίση, την ελαστικοποίηση των σχέσεων εργασίας και τη συρρίκνωση του δημοσίου τομέα η θέση μας καθίσταται τραγική καθώς το εισόδημα των οικογενειών μας που καλούνται να αντιμετωπίσουν το αυξημένο λόγω αναπηρίας κόστος διαβίωσης μειώνεται δραματικά, την ίδια ώρα που οι παρεχόμενες από το κράτος υπηρεσίες υποβαθμίζονται μέρα με τη μέρα.

Για να μην οδηγήσετε λοιπόν ένα πάσχων τμήμα του ελληνικού πληθυσμού στο κοινωνικό περιθώριο από το οποίο σχεδόν ποτέ δε θα καταφέρει να ξεφύγει, είναι άμεση ανάγκη να εξαιρέσετε τους νεφροπαθείς τελικού σταδίου τόσο από την έκτακτη εισφορά αλληλεγγύης όσο και από οποιοδήποτε νέο τέλος ακινήτων. Άλλωστε οποιοδήποτε προσωπικό εισόδημα κατόρθωσε μέσα σε αντίξοες συνθήκες να αποκτήσει κάποιο άτομο με τόσο βαριά αναπηρία ή η οικογένειά του και οποιοδήποτε περιουσιακό στοιχείο κατόρθωσε να εξασφαλίσει την περίοδο κατά την οποία η υγεία του επέτρεπε κάτι τέτοιο, καθίσταται πολύτιμο ακόμη και για την ίδια του την επιβίωση κατά την αναμέτρησή του με την ανίατη αυτή νόσο.

Επίσης, οποιαδήποτε σκέψη για περεταίρω μείωση στις αποδοχές των νεφροπαθών που έχουν συνταξιοδοτηθεί πριν τη συμπλήρωση των 55 ετών εκτός από σκληρή και κοινωνικά άδικη, θα είναι και αναποτελεσματική καθώς θα συμβάλλει ελάχιστα στη μείωση των όποιων ταμειακών ελλειμμάτων. Αρκεί κανείς να αναλογιστεί πως σε μια χώρα στην οποία το προσδόκιμο ζωής ξεπερνά τα 80 χρόνια, το προσδόκιμο ζωής όσων από εμάς επιβιώνουν υποβαλλόμενοι σε αιμοκάθαρση πλησιάζει μετά βίας τα 10 έτη, τη στιγμή που το πενταετές ποσοστό επιβίωσης για τους ασθενείς που υποβάλλονται σε αιμοκάθαρση είναι μόλις 33% και μόλις το 1% από εμάς θα κατορθώσει να υποβληθεί κάποτε σε μεταμόσχευση νεφρού.

    Πριν τη λήψη λοιπόν οποιουδήποτε περεταίρω μέτρου που θίγει περιουσίες, εισοδήματα ή συντάξεις νεφροπαθών θα πρέπει να λάβει κανείς σοβαρά υπόψη μελέτες που αφορούν τόσο στο αυξημένο λόγω αναπηρίας κόστος διαβίωσής μας όσο και στις τεράστιες αποκλίσεις του προσδόκιμου ζωής της ομάδας μας από το μέσο όρο του προσδόκιμου ζωής στη χώρα μας.

Σύλλογος Νεφροπαθών Θεσσαλονίκης (extended version)

Ο Σύλλογος Νεφροπαθών Θεσσαλονίκης μέσω στοχευμένων παρεμβάσεων και δράσεων, επιχειρεί να εκφράσει τις αγωνίες και τις ελπίδες χιλιάδων νεφροπαθών που αναμετρώνται με το τελικό και μη αναστρέψιμο στάδιο της χρόνιας νεφρικής νόσου. Χρόνο με το χρόνο έχουμε το θλιβερό προνόμιο να υποδεχόμαστε στο σύλλογό μας ολοένα και μεγαλύτερο αριθμό συνανθρώπων μας που πάσχουν. Η παραπάνω αύξηση του αριθμού των μελών μας οφείλεται αφενός στις προόδους της ιατρικής, που έχει συμβάλει σημαντικά στο προσδόκιμο επιβίωσης των νεφροπαθών και αφετέρου στα διαρκώς αυξανόμενα περιστατικά διαβήτη και υπέρτασης, δυο κατεξοχήν πολιτισμικών ασθενειών που αντανακλούν τη μεταστροφή της κοινωνίας μας σε ολοένα και πιο «δυτικά» πρότυπα διαβίωσης και ευθύνονται για το 70% των νεφροπαθειών τελικού σταδίου.

Επειδή η ζωή της μεγάλης πλειοψηφίας των νεφροπαθών εξαρτάται άμεσα από τη περιοδική ρύθμιση ζωτικών βιολογικών παραμέτρων, δεν είναι υπερβολή να πούμε πως περνάμε τη μισή μας ζωή υπό κάποιας μορφής νοσηλεία. Ο σύλλογός μας υπερασπίζεται τα δικαιώματα των νεφροπαθών σε νοσοκομεία και κλινικές πασχίζοντας για αξιοπρεπείς συνθήκες νοσηλείας και πρόσβαση σε ποιοτικότερες θεραπείες. Τα προβλήματα των μελών μας ωστόσο επεκτείνονται πέρα από τον ιατρικό χώρο. Η χρονιότητα της νεφρικής νόσου, η πιθανή κινητική δυσπραγία και η απαραίτητη μακροχρόνια θεραπεία προσδίδουν σ’ αυτή σημαντικές κοινωνικοοικονομικές διαστάσεις. Όπως όλα τα άτομα με αναπηρίες, έτσι και οι νεφροπαθείς αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα κοινωνικής ένταξης. Σε συνθήκες οικονομικής κρίσης τα προβλήματα αυτά μεγεθύνονται και αναπόφευκτα οδηγούν σε περαιτέρω περιθωριοποίηση. Τα προβλήματα εκπαίδευσης και απασχόλησης των μελών μας έχουν οξυνθεί, ενώ το εισόδημα των οικογενειών μας που καλούνται να αντιμετωπίσουν το αυξημένο λόγω αναπηρίας κόστος διαβίωσης, έχει μειωθεί δραματικά. Σ’ αυτό το δύσκολο περιβάλλον ο σύλλογός μας, σε συνεργασία με την ΕΣΑΜΕΑ και άλλους φορείς του αναπηρικού κινήματος διεκδικεί με σθένος παροχές και ρυθμίσεις με σκοπό να στηρίξει τους νεφροπαθείς απαλύνοντας τις επιπτώσεις του κοινωνικού αποκλεισμού που βιώνουν και αίροντας τυχόν διακρίσεις σε βάρος τους. Επίσης, ελλείψει επαρκών κοινωνικών υπηρεσιών, ο σύλλογος έχει επωμιστεί την ευθύνη της ενημέρωσης των μελών του σχετικά με τα δικαιώματα και τις ευεργετικές διατάξεις που τα αφορούν. Πρόσφατα ο σύλλογος σε μια προσπάθεια να στηρίξει ψυχολογικά τα νεότερα κυρίως μέλη του ο τρόπος ζωής των οποίων αλλάζει δραματικά κατά την είσοδό τους στο τελικό στάδιο της νεφρικής νόσου, δημιούργησε ομάδες αυτοβοήθειας που σκοπό έχουν να διευκολύνουν την προσαρμογή τους στη σκληρή πραγματικότητα με την οποία αναμετρούνται. 

Ο Σύλλογος Νεφροπαθών Θεσσαλονίκης όμως δεν περιορίζεται στα μέλη του. Ανοίγεται στην ελληνική κοινωνία και δίνει το στίγμα του σ’ αυτή μέσω της ενημέρωσης του κόσμου για τα προβλήματα των νεφροπαθών, τις ιατρικές και κοινωνικές  επιπτώσεις της νεφροπάθειας αλλά και τη δωρεά οργάνων που αποτελεί κορυφαία πράξη αλληλεγγύης και ανθρώπινου ψυχικού μεγαλείου. Σήμερα είναι ευρύτερα αποδεκτό πως η μεταμόσχευση νεφρού είναι η μόνη θεραπευτική προσέγγιση που προσφέρει στο νεφροπαθή μια ποιότητα ζωής συγκρίσιμη με αυτήν ενός υγιούς ανθρώπου. Ο Σύλλογός μας πολεμώντας την άγνοια επιχειρεί να βοηθήσει την κοινωνία να ξεπεράσει φόβους και προκαταλήψεις και να εξοικειωθεί με την ιδέα της μετά θάνατον δωρεάς οργάνων. Άλλωστε σύμφωνα με τον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων, η πιθανότητα καθενός από εμάς να χρειαστεί μόσχευμα κάποια στιγμή της ζωής του είναι 1000 φορές μεγαλύτερη από την πιθανότητα να καταλήξει με τέτοιον τρόπο που θα του επέτρεπε να γίνει δωρητής οργάνων.  



Σύλλογος Νεφροπαθών Θεσσαλονίκης

     Ο Σύλλογος Νεφροπαθών Θεσσαλονίκης επιχειρεί να εκφράσει τις αγωνίες και τις ελπίδες χιλιάδων νεφροπαθών που αναμετρώνται με το τελικό και μη αναστρέψιμο στάδιο της χρόνιας νεφρικής νόσου. Ο μεγάλος αριθμός των μελών μας οφείλεται αφενός στις προόδους της ιατρικής, που έχει συμβάλει σημαντικά στο προσδόκιμο επιβίωσής μας και αφετέρου στα διαρκώς αυξανόμενα περιστατικά διαβήτη και υπέρτασης, δυο κατεξοχήν πολιτισμικών ασθενειών που ευθύνονται για το 70% των νεφροπαθειών τελικού σταδίου.

     Ο σύλλογός μας υπερασπίζεται τα δικαιώματα των νεφροπαθών σε νοσοκομεία και κλινικές πασχίζοντας για αξιοπρεπείς συνθήκες νοσηλείας και πρόσβαση σε ποιοτικότερες θεραπείες. Η χρονιότητα της νόσου, η πιθανή κινητική δυσπραγία και η απαραίτητη μακροχρόνια θεραπεία προσδίδουν στη νεφροπάθεια σημαντικές κοινωνικοοικονομικές διαστάσεις. Όπως όλα τα άτομα με αναπηρίες έτσι και οι νεφροπαθείς που περνούν τη μισή ζωή τους νοσηλευόμενοι, αντιμετωπίζουν σοβαρότατα προβλήματα κοινωνικής ένταξης. Σήμερα, σε συνθήκες πρωτόγνωρης οικονομικής και κοινωνικής κρίσης ο σύλλογός μας σε συνεργασία με την ΕΣΑΜΕΑ και άλλους φορείς του αναπηρικού κινήματος, διεκδικεί με σθένος παροχές και ρυθμίσεις προκειμένου να στηρίξει τα μέλη του, να απαλύνει τις επιπτώσεις του κοινωνικού αποκλεισμού και να άρει τυχόν διακρίσεις σε βάρος τους. Ελλείψει επαρκών κοινωνικών υπηρεσιών ο σύλλογος έχει επωμιστεί την ευθύνη της ενημέρωσης των νεφροπαθών σχετικά με τα δικαιώματα και τις ευεργετικές διατάξεις που τους αφορούν. Πρόσφατα ο σύλλογος δημιούργησε ομάδες αυτοβοήθειας σε μια προσπάθεια να στηρίξει ψυχολογικά τα νεότερα κυρίως μέλη του.

     Ο Σύλλογος Νεφροπαθών Θεσσαλονίκης ανοίγεται στην ελληνική κοινωνία δίνοντας το στίγμα του μέσω της ενημέρωσης για τα προβλήματα των νεφροπαθών αλλά και την προώθηση της δωρεάς οργάνων, μιας κορυφαίας πράξης αλληλεγγύης και ανθρώπινου ψυχικού μεγαλείου που εκφράζει με τον πιο κατηγορηματικό τρόπο την αναγνώριση της αξίας της ζωής και τη βούληση μιας κοινωνίας να συμπαρασταθεί στον συνάνθρωπο που πάσχει.

Life cheats us with shadows [Oscar Wilde]

     For when one looks back upon the life that was so vivid in its emotional intensity, and filled with such fervent moments of ecstasy or of joy, it all seems to be a dream and an illusion. What are the unreal things, but the passions that once burned one like fire? What are the incredible things, but the things that one has faithfully believed? What are the improbable things? The things that one has done oneself. No, Ernest; life cheats us with shadows, like a puppet-master. We ask it for pleasure. It gives it to us, with bitterness and disappointment in its train. We come across some noble grief that we think will lend the purple dignity of tragedy to our days, but it passes away from us, and things less noble take its place, and on some grey windy dawn, or odorous eve of silence and of silver, we find ourselves looking with callous wonder, or dull heart of stone, at the tress of gold-flecked hair that we had once so wildly worshipped and so madly kissed.