Επιστολή

Οι νεφροπαθείς που έχουμε εισέλθει στο τελικό και μη αναστρέψιμο στάδιο της χρόνιας νεφρικής ανεπάρκειας χρήζουμε υποκατάστασης της νεφρικής μας λειτουργίας εφόρου ζωής. Για τους περισσότερους από εμάς η περιοδική ρύθμιση ζωτικών βιολογικών παραμέτρων αποτελεί αναγκαία συνθήκη επιβίωσης και γίνεται τόσο συχνά που δεν είναι υπερβολή να πούμε πως περνάμε τη μισή μας ζωή νοσηλευόμενοι. Τα τελευταία δυο χρόνια ο καθημερινός αγώνας για ζωή που δίνουμε σε νοσοκομεία και κλινικές γίνεται ολοένα και πιο άνισος καθώς τόσο εμείς όσο και οι οικογένειές μας βιώνουμε με πρωτοφανή ένταση την οικονομική και κοινωνική κρίση που μαστίζει τη χώρα. Η κατάσταση της υγείας μας σε συνδυασμό με τη φτώχεια, την ανεργία και την ανέχεια που αυτή συνεπάγεται, καθιστά τη θέση μας τραγική και οδηγεί πολλούς από εμάς στο κοινωνικό περιθώριο. Τα εισοδήματα των οικογενειών μας που καλούνται να αντιμετωπίσουν το αυξημένο λόγω αναπηρίας κόστος διαβίωσης μειώνεται δραματικά, την ώρα που οι παρεχόμενες από το κράτος υπηρεσίες υγείας υποβαθμίζονται ολοένα και περισσότερο.

Σα να μην έφταναν όλα τα παραπάνω τις τελευταίες ημέρες βομβαρδιζόμαστε συνεχώς από ειδήσεις που προμηνύουν ένα ζοφερό μέλλον για εμάς και τις οικογένειές μας. Οι διαρκείς αναφορές των ΜΜΕ περί περικοπής προνοιακών και αναπηρικών επιδομάτων (όπως το διατροφικό επίδομα που λαμβάνουμε οι νεφροπαθείς) αλλά και των ελάχιστων φοροαπαλλαγών μας, δε μπορούν παρά να εκληφθούν ως άσκηση ψυχολογικής βίας σε μια από τις πιο ευπαθείς ομάδες του ελληνικού πληθυσμού. Σε περίπτωση μάλιστα που επιβληθεί το ανώτατο όριο των 1.500 ευρώ συνολικής ετήσιας δαπάνης ανά ασθενή μιλάμε για δολοφονία των περίπου 10.000 νεφροπαθών της χώρας, καθώς το παραπάνω ποσό δεν είναι ικανό να μας κρατήσει ούτε ένα μήνα στη ζωή.

 Ας σταματήσουν επιτέλους οι επικοινωνιακές επιθέσεις προς τους χρόνια πάσχοντες κι ας γίνει μια ύστατη προσπάθεια προκειμένου να μη χειροτερέψουν ακόμη περισσότερο οι ήδη ανεπαρκείς πολιτικές προστασίας. Ζούμε καθημερινά με την αγωνία. Πολλές μονάδες τεχνητού νεφρού της χώρας λειτουργούν πια χωρίς επαρκές ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό. Από τη μία στιγμή στην άλλη μπορεί να κλείσουν μονάδες ενώ με τα χίλια ζόρια, μόλις και καλύπτονται ακόμη οι ανάγκες τους σε φίλτρα. Ο ΕΟΠΥΥ καταρρέει επάνω στις ίδιες μας τις ζωές. Χιλιάδες νεφροπαθείς αγωνίζονται καθημερινά για την εξεύρεση των αναγκαίων για τη ζωή τους φαρμάκων. Μεταμοσχευμένοι που δε διαθέτουν τα απαραίτητα χρήματα για την αγορά πανάκριβων ανοσοκατασταλτικών φαρμάκων κινδυνεύουν άμεσα να απορρίψουν πολύτιμα μοσχεύματα. Αιμοκαθαιρόμενοι που διαμένουν σε μεγάλες αποστάσεις από τις μονάδες τους αδυνατούν να μεταφερθούν προς αυτές καθώς ο ΕΟΠΥΥ αρνείται να τους καταβάλει τα έξοδα των παραπάνω μετακινήσεων, την ώρα που το χρέος τους προς τους αυτοκινητιστές έχει ξεπεράσει τις 4.000 με 5.000 ευρώ και οι δεύτεροι αρνούνται πια να τους εξυπηρετούν χωρίς να πληρώνονται.

Σας θέτουμε λοιπόν προ των ευθυνών σας απέναντι σε ένα από τα πιο ταλαιπωρημένα τμήματα της ελληνικής κοινωνίας που αγωνίζεται σκληρά να επιβιώσει. Προστατέψτε επαρκώς τα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις. Σας ενημερώνουμε πως δε σκοπεύουμε να αυτοκτονήσουμε. Αντίθετα θα αγωνιστούμε με νύχια και με δόντια προκειμένου να υπερασπιστούμε το δικαίωμά μας στη ζωή, την αξιοπρέπειά μας και την ισότιμη συμμετοχή μας στο κοινωνικό γίγνεσθαι.

Σύλλογος Νεφροπαθών Θεσσαλονίκης - Έκκληση Συστράτευσης

Χρόνο με τον χρόνο υποδεχόμαστε στον Σύλλογό μας ολοένα και μεγαλύτερο αριθμό συνανθρώπων μας που καταλήγουν με νεφρική ανεπάρκεια τελικού σταδίου. Σύμφωνα με επίσημα στατιστικά στοιχεία εκτιμάται ότι ο αριθμός των ασθενών που κάνουν αιμοκάθαρση στη χώρα μας έχει σχεδόν διπλασιαστεί τα τελευταία δέκα χρόνια και πλησιάζει τις 10.000. Σημαντικότατα προβλήματα ωστόσο που αφορούν την ίδια μας την επιβίωση αντί να επιλύονται οξύνονται μέρα τη μέρα, καθώς η χώρα μας βυθίζεται ολοένα και περισσότερο στο οικονομικό τέλμα των τελευταίων ετών. Η έλλειψη νεφρολόγων και νοσηλευτικού προσωπικού στις δημόσιες μονάδες αιμοκάθαρσης, τα οικονομικά και γραφειοκρατικά προβλήματα που αντιμετωπίζουμε καθημερινά στις συχνές επαφές μας με τα ασφαλιστικά ταμεία, οι δυσκολίες στις μετακινήσεις μας και τα προβλήματα στην προμήθεια των απαραίτητων για τη ζωή μας φαρμάκων και υλικών είναι μερικά μόνο από αυτά. Άλλωστε όταν μια ολόκληρη κοινωνία βρίσκεται υπό συνθήκες πίεσης, οι αδύναμοι κρίκοι είναι αυτοί που υποχωρούν πρώτοι. Οι ασφυκτικές συνθήκες που ζούμε σήμερα είναι αναπόφευκτο να οδηγήσουν σε περαιτέρω περιθωριοποίηση όσων χρόνια πασχόντων παραμείνουν εν ζωή. Μάλιστα το τελευταίο διάστημα η πολιτεία αντί να επωμιστεί τις στοιχειώδεις της ευθύνες εξασφαλίζοντας την επιβίωση των αδύναμων μελών της ελληνικής κοινωνίας, επιδεικνύει μια αναλγησία άνευ προηγουμένου.

Έτσι τις τελευταίες μέρες βιώνουμε μια πρωτοφανή περιφρόνηση του θεμελιώδους δικαιώματος του ανθρώπου να έχει πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας. Οι μονάδες αιμοκάθαρσης της χώρας στραγγαλίζονται καθώς εδώ και πολλούς μήνες, δεν καταβάλλονται τα οφειλόμενα προς αυτές νοσήλια από τον ΕΟΠΥΥ, με αποτέλεσμα άλλες από τις παραπάνω να απειλούνται με κλείσιμο και άλλες να υποβαθμίζουν τις παρεχόμενες υπηρεσίες τους σε επίπεδο τριτοκοσμικής χώρας. Ζούμε καθημερινά με την αγωνία. Από τη μία στιγμή στην άλλη μπορεί να κλείσουν μονάδες ενώ με τα χίλια ζόρια, μόλις και καλύπτονται ακόμη οι ανάγκες τους σε φίλτρα. Ο ΕΟΠΥΥ καταρρέει επάνω στις ίδιες μας τις ζωές. Μετά την απόφαση των φαρμακοποιών να σταματήσουν τη χορήγηση των φαρμάκων στους ασφαλισμένους με πίστωση, εξαιτίας των οφειλών του ΕΟΠΥΥ, χιλιάδες άτομα με χρόνιες παθήσεις αγωνιούν καθημερινά για την εξεύρεση των αναγκαίων για τη ζωή τους φαρμάκων. Μεταμοσχευμένοι που δε διαθέτουν τα απαραίτητα χρήματα για την αγορά πανάκριβων ανοσοκατασταλτικών φαρμάκων κινδυνεύουν άμεσα να απορρίψουν πολύτιμα μοσχεύματα. Αιμοκαθαιρόμενοι που διαμένουν σε μεγάλες αποστάσεις από τις μονάδες τους αδυνατούν να μεταφερθούν προς αυτές καθώς ο ΕΟΠΥΥ αρνείται να τους καταβάλει τα έξοδα των παραπάνω μετακινήσεων, την ώρα που το χρέος τους προς τους αυτοκινητιστές έχει ξεπεράσει τις 4.000 με 5.000 ευρώ και οι δεύτεροι αρνούνται πια να τους εξυπηρετούν χωρίς να πληρώνονται.

Σήμερα ο Καιάδας έχει όνομα και λέγεται ΕΟΠΥΥ και Υπουργείο Υγείας. Δεν είναι δυνατόν υπηρεσιακοί παράγοντες να κάθονται στα μεγάλα τους γραφεία με τους παχυλούς μισθούς και  να παρακολουθούν με παγερή αδιαφορία και γραφειοκρατικό στρουθοκαμηλισμό την κατάρρευση του συστήματος υγείας της χώρας. Είναι αναγκαίο περισσότερο από ποτέ να δώσουμε ένα δυναμικό παρόν. Η ενεργή συμμετοχή μας στα κοινά και η συσπείρωση όλων γύρω από τον σύλλογό μας αποτελεί σήμερα το μοναδικό ανάχωμα απέναντι στην περαιτέρω οικονομική και κοινωνική μας εξαθλίωση.

«Η νόσος ως μεταφορά» της Susan Sontag, ένα σχόλιο.

Η Σούζαν Σόνταγκ το 1978, με αφετηρία την εμπειρία της ως ασθενούς και αφού έχει βρεθεί, εξαιτίας αυτού, στο επίκεντρο του συστήματος υγείας, γράφει το δοκίμιο «Η νόσος ως μεταφορά». Στο δοκίμιο αυτό κάνει μια ανάλυση των μεταφορών που χρησιμοποιούνται για να νοηματοδοτήσουν ορισμένες ασθένειες και φτάνει σε μια κατανόηση των πραγματικών συνεπειών που έχουν αυτές οι μεταφορές στις ζωές των ανθρώπων, ασθενών και υγιών.

Μεταφορές δε χρησιμοποιούνται για κάθε ασθένεια, όπως επίσης δεν είναι όλες οι μεταφορές επικίνδυνες και προβληματικές. Η Σόνταγκ μελετάει τις μεταφορές που χρησιμοποιούνται, ή έχουν χρησιμοποιηθεί, για τη φυματίωση και τον καρκίνο, δύο ασθένειες που έχουν σε διαφορετικές ιστορικές συγκυρίες λάβει την ίδια θέση στη δομή του συστήματος κοινωνικής οργάνωσης. Τοποθετώντας τη φυματίωση, τον καρκίνο και τις μεταφορές τους δίπλα δίπλα καθρεφτίζει το ρόλο των ασθενειών αυτών στη διαμόρφωση της αντίληψης για το κοινωνικό σώμα.

Η λέπρα και η φυματίωση παλαιότερα, όσο και ο καρκίνος ή το aids σήμερα, έπαιξαν και παίζουν το ρόλο μιας νόσου που τρομοκρατεί τους ανθρώπους και τους κάνει να νιώθουν ανυπεράσπιστα θύματα. Αυτό το ρόλο δεν μπορεί να τον παίξει κάθε ασθένεια, και όπως η Σόνταγκ υποστηρίζει, η κοινωνία σε κάθε δεδομένη στιγμή «είναι δύσκολο να έχει περισσότερες από μία νόσους που να ταυτίζεται με το κακό και να ρίχνει το φταίξιμο στα θύματα». Τέτοιες ασθένειες διαδέχονται, συνεπώς, η μία την άλλη (όταν εκθρονίσθηκε η φυματίωση πήρε τη θέση της ο καρκίνος). Μπορεί κάθε ασθένεια να παίξει αυτό το ρόλο; Η ιστορία δείχνει ότι υπάρχουν κάποιοι παράγοντες που πρέπει να πληρούνται, για να αποκτήσει μία νόσος τέτοια χαρακτηριστικά. Από τη μια πλευρά, η νόσος πρέπει να είναι επιστημονικά «ανεξήγητη», πράγμα που της επιτρέπει να γίνεται αντιληπτή από τον άνθρωπο ως «μυστηριώδης» και «αδίστακτη». Η αδυναμία κατανόησης, γνώσης, άρα και ελέγχου, ωθεί τις κοινωνίες να αντιμετωπίζουν αυτές τις νόσους με δέος. Βασικός, επίσης παράγοντας είναι να έχει η νόσος, από κάποιο σημείο της εξέλιξής της και έπειτα, ορατά συμπτώματα στο σώμα, με μορφή εκφυλισμού του και γενικότερης κατάρρευσης. Αυτό το δέος μοιάζει να εκτονώνεται πάνω στους ίδιους τους ασθενείς και στα σώματά τους. Τα σώματα των ασθενών γίνονται οι «μιαρές» περιοχές του συνολικού κοινωνικού σώματος. Ο στιγματισμός αυτός σημαίνει περιθωριοποίηση και, όπως σε κάθε περιθώριο, επιβάλλεται ντροπή, αποσιώπηση και κρύψιμο. Αυτός ο μηχανισμός ελέγχου ταυτίζει ασθένεια με ασθενείς και αποδίδει στους νοσούντες την ευθύνη της ίδιας της ύπαρξης της νόσου.

Η Σούζαν Σόνταγκ στο «Η νόσος ως μεταφορά» επισημαίνει ότι η ανακάλυψη του βακίλου και της αντιβίωσης είχε ως αποτέλεσμα να πάψει η φυματίωση να είναι ανεξήγητη και μυστηριώδης. Η ιατρική αποκτά τελικά έλεγχο πάνω της και μπορεί να την αντιμετωπίσει. Τότε έρχεται ο καρκίνος να πάρει τη θέση της. Η Σόνταγκ αναγνωρίζει επίσης κάποιες διαφορές μεταξύ των νοημάτων που συνδέθηκαν με τις δύο ασθένειες. Η φυματίωση, από την μια είχε υποστεί κοινωνική «ρομαντικοποίηση» και συνδέθηκε με τη μελαγχολία, τη λυρικότητα, την ευαισθησία, το πάθος. Αυτό βέβαια δεν απέτρεψε την απομόνωση των ανθρώπων που νόσησαν, λόγω του φόβου, που έγινε ακλόνητος μύθος, ότι μεταδίδεται κληρονομικά ή ότι μεταδίδεται μέσω του αέρα. Αντίθετα, ο καρκίνος δεν συνδέθηκε με ανήσυχα πνεύματα, αλλά με οδυνηρά συναισθήματα: καταπίεση, ανικανότητα ικανοποίησης, απόγνωση, αλλοτρίωση, τραύμα.

Μία από τις κυρίαρχες μεταφορές που έχουν χρησιμοποιηθεί για τον καρκίνο είναι η στρατιωτική μεταφορά: Το σώμα δέχεται «εισβολή», οπότε η μόνη αντιμετώπιση είναι η «αντεπίθεση». Τα καρκινικά κύτταρα είναι «ύπουλα» και «οργανώνουν επιθέσεις» εναντίον του οργανισμού. Η αντιμετώπιση είναι η «ανίχνευση» και ο «βομβαρδισμός» τους με χημικές ουσίες (χημικός πόλεμος), ώστε να «εξοντωθούν». Τελική έκβαση είναι η ήττα ή η νίκη στη «μάχη με τον καρκίνο». Μέσω αυτής της μεταφοράς η νόσος γίνεται αντιληπτή ως εχθρός, στον οποίο η κοινωνία απαντά με πόλεμο. (Μπορούμε να δούμε την ιδέα του πόλεμου ενάντια στον καρκίνο, σε αντιστοιχία με τον πόλεμο ενάντια στην τρομοκρατία, που έχουν κηρύξει τα δυτικά κράτη.) Οι όγκοι ονομάζονται καλοήθεις ή κακοήθεις και η θεραπεία μοιάζει με εξορκισμό. Άλλες πάλι μεταφορές θέλουν τον καρκίνο να είναι η απάντηση της φύσης στον τεχνοκρατικό πολιτισμό. Μια μοντέρνα θεία τιμωρία για τη διεφθαρμένη μοντέρνα κοινωνία.

Στην άλλη όψη του νομίσματος των μεταφορών βρίσκουμε μεταφορές που χρησιμοποιούν τον καρκίνο για να περιγράψουν επιλογές/ καταστάσεις/ πολιτικές διαδικασίες και να τις παρουσιάσουν ως τρομακτικές και επικίνδυνες. Με ένα γρήγορο και επιφανειακό ψάξιμο στο ίντερνετ βρίσκουμε τα εξής παραδείγματα τέτοιων μεταφορών: Αυτό το εβραίικο καρκίνωμα δεν εισχώρησε μόνο στον Χριστιανισμό και τον Μουσουλμανισμό αλλά από ανέκαθεν μόλυνε την ανθρώπινη ύπαρξη στο σύνολο της/ οι Βρετανικές Βάσεις είναι ένα καρκίνωμα στο κορμί της Κύπρου/ Το Κουρδικό αποτελεί καρκίνωμα, το οποίο θα εκθέτει την τουρκία συνεχώς περισσότερο/ η εβραϊκή ψυχική και πνευματική χολέρα δημιούργησε αυτό το νοητικό καρκίνωμα που μολύνει ολόκληρο τον κόσμο/ ο Τζορτζ Μπους χαρακτήρισε το ιρακινό καθεστώς "καρκίνωμα" το οποίο θα πρέπει να ξεριζωθεί./ Καρκίνωμα για τη Θεσσαλονίκη η υποθαλάσσια/ Δεν πάει πολύς καιρός που ο Steve Ballmer αποκαλούσε το linux καρκίνωμα/ ξεφορτώθηκε το καρκίνωμα που λέγεται παπαδαριό/ Τα αυτοκίνητα σαν καρκίνωμα άρχισαν να απλώνονται παντού/ Το πρόβλημα του Kοσσυφοπεδίου έχει εξελιχθεί σε βαλκανικό καρκίνωμα. Ένα καρκίνωμα του οποίου τα πρώτα θύματα δεν θα είναι μόνο οι Σέρβοι, αλλά και οι δυτικές δυνάμεις που θα θελήσουν να εμπλακούν στην «εγχείρηση».

Στις παραπάνω προτάσεις παρατηρούμε δύο εντυπωσιακά στοιχεία: μια τρομακτική ομοιότητα και μια ουσιαστική διαφορά. Από την μια ο καρκίνος χρησιμοποιείται σε όλες τις προτάσεις ως συνώνυμο του κινδύνου, της απειλής, του προβλήματος, του εμποδίου, της καταστροφής. Και από την άλλη, οι πολιτικές θέσεις που εκφέρονται μέσα από τις προτάσεις χαρακτηρίζουν ποικίλες, διαφορετικές και συχνά αντιθετικές μεταξύ τους ιδεολογίες. Η ομοιότητα των προτάσεων επιβεβαιώνει ότι ο καρκίνος αντιπροσωπεύει το απόλυτο κακό ενώ η διαφορά τους φανερώνει την οικουμενικότητα αυτής της αντίληψης, την οποία μοιράζονται διαφορετικά κοινωνικά και πολιτικά στρώματα.

Οι μεταφορές, όπως περιγράφηκαν παραπάνω, κατασκευάζονται και κατασκευάζουν με τη σειρά τους, σε ένα φαύλο κύκλο, τη διαχείριση της ασθένειας, το ρόλο της ιατρικής επιστήμης, το στάτους των ασθενών. Δεν επιτρέπουν την αντιμετώπιση του καρκίνου απλώς ως μιας νόσου, αλλά τον μετατρέπουν σε κατάρα, τιμωρία, αδιέξοδο, θανατική καταδίκη. Με άλλα λόγια, μέσω των μεταφορών αποδίδεται νόημα στον καρκίνο, στην ασθένεια γενικότερα. Η νόσος δεν καταγράφεται (στο συλλογικό μας ασυνείδητο) ως σωματική κατάσταση, παρά καταγράφεται και αντιμετωπίζεται σαν εμπόλεμη κατάσταση. Οι ασθενείς εμφανίζονται άλλοτε ως συνένοχοι της σύρραξης, της κατάστασης πολέμου/ έκτακτης ανάγκης και άλλοτε ως παράπλευρες απώλειες ενός πολέμου που έχει κηρύξει η κοινωνία και έχει για τον σκοπό αυτό επιστρατεύσει την ιατρική. Σίγουρα πάντως η στρατιωτική μεταφορά και οι συνοδοί της παράγουν μια ηθική, για την οποία οι νοσούντες πρέπει να παραδέχονται ότι δεν γνωρίζουν τίποτα και να εμπιστεύονται άνευ όρων όσους και όσες έχουν χριστεί ειδικοί. Και οι ειδικοί με την σειρά τους, πρέπει να καταλαβαίνουν το ρόλο τους σαν σωτήρα, σαν καθολικά υπευθύνου για την έκβαση των μαχών.

Αυτή η ανάγνωση των μεταφορών ως μηχανισμών απόδοσης νοήματος είναι το σημείο από το οποίο μπορούμε να ξεκινήσουμε να βλέπουμε με ποια μέσα η ιδεολογία καταφέρνει να εγγράφεται στα σώματά μας και να τα κάνει μέσα για την αναπαραγωγή της. Η στρατιωτική μεταφορά αναπαράγει την ιδεολογία που επιμένει να βλέπει τιμωρούς και αμαρτωλούς (όπως η χριστιανική ιδεολογία και ηθική), να βλέπει την ιστορία σαν μία σειρά καταστροφολογικών γεγονότων, να καταλαβαίνει τη σχέση μεταξύ ανθρώπων και πολιτισμών με μοναδικό εργαλείο την τρομολαγνεία. Ποιος απειλεί ποιον; Το σώμα μοιάζει ευάλωτο. Η νόσος ως άλλος τρομοκράτης το απειλεί. Απειλεί την ασφάλεια της ατομικότητάς. "Το δράμα το ζω εγώ". Είμαι ασφαλής μόνο εκεί που ελέγχω όλες τις συνθήκες. Εκεί που είμαι μόνος. Μόνη. Λες και μπορεί να υπάρξει αυτή η συνθήκη! Λες και αυτή η συνθήκη προφυλάσσει το σώμα από τη θνητότητά του. Λες και μπορούμε να αποφύγουμε όλοι οι υπόλοιποι/ες το θάνατο, αν απονείμουμε τον τίτλο τιμής του θνητού στους καρκινοπαθείς.

Η Σόνταγκ με τα δοκίμιά της (το 1988, γράφει ένα δεύτερο δοκίμιο με τίτλο «Το aids και οι μεταφορές του») προσπάθησε, μεταφράζοντας την εμπειρία της ως ασθενούς, να φανταστεί μια άλλη ηθική, που δεν θα βλέπει το σώμα σαν πεδίο μάχης. Και αυτή την προσπάθεια θέλουμε να συνεχίσουμε εμείς συζητώντας την εμπειρία της ασθένειας, είτε ως ασθενείς είτε ως υγιείς. Προσπαθούμε να ξετρυπώσουμε όλους τους λόγους που έχουν φορτωθεί πάνω στον καρκίνο, πάνω στα σώματα των ασθενών και πάνω στις ευθύνες των ιατρών, να καταλάβουμε τις πραγματικές συνέπειες αυτών των λόγων στις ζωές μας και να προσπαθήσουμε να φανταστούμε άλλες δυνατότητες διαχείρισης, άλλες δυνατότητες ζωής.

Αναδημοσιευμένο από την ιστοσελίδα: http://www.qvzine.net/qv3/metafores.htm

Η Βιοψυχοκοινωνική προσέγγιση στη Χρόνια Νεφρική Νόσο

Η σύγχρονη αντίληψη για την ποιότητας ζωής αναφέρεται στο βαθμό της εκφρασμένης από το άτομο ικανοποίησης σε διάφορους τομείς υγείας όπως:

·         Τη σωματική υγεία,

·         Τις σχέσεις με τους άλλους και τη κοινωνική ζωή,

·         Τις υλικές-οικονομικές συνθήκες διαβίωσης,

·         Τις επαγγελματικές δραστηριότητες,

·         Τη συναισθηματική και ψυχολογική κατάσταση,

·         Τις προσδοκίες για το μέλλον.

     Οι επιπτώσεις μιας χρόνιας νόσου στους παραπάνω τομείς αποτελεί συνάρτηση της βαρύτητας της νόσου, του τρόπου με τον οποίο το άτομο αντιμετωπίζει την νέα κατάσταση στην οποία έχει περιέλθει και των υποστηρικτικών δυνατοτήτων και δομών που συμβάλλουν στη βελτίωση της ζωής του. Κατά την βιοψυχοκοινωνική θεώρηση της ασθένειας η διεπιστημονική συνεργασία ανάμεσα σε επαγγελματίες υγείας διαφορετικών ειδικοτήτων και κλάδων καθώς και η εκπόνηση εξειδικευμένων παρεμβάσεων κρίνεται απαραίτητη. Οι θεραπευτικές παρεμβάσεις οφείλουν να λειτουργούν συμπληρωματικά, δημιουργώντας στον ασθενή και τα μέλη της θεραπευτικής ομάδας την αίσθηση μιας ολιστικής προσέγγισης και όχι αποσπασματικών ενεργειών που στοχεύουν στο να καλύψουν απλώς κενά και επιμέρους ανάγκες του ατόμου.

Η αντιμετώπιση και η φροντίδα ασθενών με ΧΝΝ τελικού σταδίου είναι ένας ιδιαίτερα εξειδικευμένος τομέας στον χώρο της υγείας. Δεν υπάρχει άλλη ομάδα ασθενών η νοσηλεία και φροντίδα των οποίων να περιλαμβάνει τόσο άμεσες σχέσεις και για τόσο μεγάλο χρονικό διάστημα με τους επαγγελματίες υγείας. Η ΧΝΝ εξ αιτίας της σοβαρότητας της και των απαιτήσεων που συνεπάγεται η αντιμετώπιση της, επηρεάζει το σύνολο των πτυχών που συνθέτουν την ζωή του πάσχοντος ατόμου. Έτσι εκτός από την παροχή σωστής ιατρικής φροντίδας και την αντιμετώπιση των σωματικών επιπτώσεων της νόσου, αναγκαία κρίνεται και η αναμέτρηση με τις ψυχολογικές και κοινωνικές της συνιστώσες. Οι νεφροπαθείς αποτελούν μια από τις πιο συμπτωματικές ομάδες χρόνια πασχόντων. Η επίδραση της ΧΝΝ τελικού σταδίου δεν περιορίζεται σε οργανικές εκδηλώσεις και ιατρικές επιπλοκές, αλλά περνώντας σε ψυχοκοινωνικό επίπεδο διατρέχει το σύνολο της ζωής του ασθενή. Η ίδια η νόσος, αλλά και ο τρόπος θεραπείας της αποτελούν αιτίες απώλειας ή απειλές απώλειας του επαγγέλματος, του εισοδήματος και της κοινωνικής θέσης του πάσχοντος. Οι περιορισμοί στη διατροφή, την επαγγελματική δραστηριότητα, τη ψυχαγωγία και τις μετακινήσεις επιβαρύνουν σημαντικά την κοινωνική ζωή και τις διαπροσωπικές σχέσεις των νεφροπαθών. Για τον ασθενή σε εξωνεφρική κάθαρση η αίσθηση ότι χειροτερεύει ή περιορίζεται η ζωή του ενισχύεται από το γεγονός ότι δεν μπορεί πλέον να ανταποκριθεί ικανοποιητικά στις καθημερινές του υποχρεώσεις. Η μειωμένη σωματική δύναμη και ενεργητικότητα του σε συνδυασμό με την πολλές φορές συνυπάρχουσα σεξουαλική δυσλειτουργία, οδηγούν συχνά σε περιορισμό της αυτοεκτίμησης και σοβαρό πλήγμα της αυτό-εικόνας του. Ο ασθενής μη μπορώντας πλέον να προσφέρει κάτι στους γύρω του και όντας συχνά σε άσχημη οικονομική κατάσταση, αισθάνεται συχνά «άχρηστος», βάρος για την οικογένεια του και την κοινωνία. Εκτός όμως από τη δυσκολία του ασθενή να παραμείνει επαγγελματικά ενεργός και να συνεχίσει να συμμετέχει ικανοποιητικά στην οικογενειακή και κοινωνική ζωή, τα ψυχοκοινωνικά προβλήματα που αντιμετωπίζει επηρεάζουν αρνητικά και τη συμμόρφωση του με το σύνθετο θεραπευτικό σχήμα εξωνεφρικής κάθαρσης που ακολουθεί. Το ιατροκεντρικό μοντέλο δε βοηθά ιδιαίτερα τους ασθενείς στο να κατανοήσουν, να αντιμετωπίσουν τα κοινωνικά και ψυχολογικά προβλήματα που απορρέουν από τη νόσο και να κατορθώσουν να ζήσουν με αυτήν. Έτσι, μεγάλος αριθμός νοσηλειών θα μπορούσε να είχε αποφευχθεί αν υιοθετούνταν μια καλά οργανωμένη, ολιστική προσέγγιση του ατόμου, της ασθένειας του αλλά και των ιδιαίτερων κοινωνικών και ψυχολογικών της επιπτώσεων. Είναι λοιπόν αυτονόητο πως η νόσος δεν πρέπει να αντιμετωπίζεται ως κάτι αυτόνομο και ανεξάρτητο από τους υπόλοιπους τομείς της ζωής του πάσχοντος και της οικογένειας του.

Το βιοψυχοκοινωνικό πρότυπο για την αντιμετώπιση της νόσου προϋποθέτει μια διεπιστημονική θεραπευτική ομάδα η οποία αφού εξετάσει όλους τους παράγοντες που επηρεάζουν τη θεραπεία του ασθενή, σε συνεργασία πάντα με τον ίδιο προχωρά στην εκπόνηση ενός εξατομικευμένου ολιστικού θεραπευτικού προγράμματος, προσαρμοσμένου στις ιδιαίτερες ανάγκες του. Μια τέτοια διεπιστημονική ομάδα επαγγελματιών υγείας θα μπορούσε να έχει διαφορετικό χαρακτήρα και σύνθεση, ανάλογα με την υπηρεσία στην οποία λειτουργεί και τη φιλοσοφία κάθε κλινικής. Στα νοσοκομεία συνήθως διευθύνει ειδικός γιατρός π.χ. νεφρολόγος ή ψυχίατρος, ενώ στην ομάδα συνυπάρχουν νευρολόγος, ψυχολόγος, νοσηλευτής, κοινωνικός λειτουργός, διαιτολόγος κ.α., με εποπτεύουσα αρχή το διευθυντή της κλινικής. Στις συναντήσεις της ομάδας είναι δυνατό να παρίστανται κατόπιν προσκλήσεως και άλλοι επαγγελματίες όπως καρδιολόγοι, ενδοκρινολόγοι, αγγειοχειρούργοι, χειρουργοί μεταμοσχεύσεων κ.α. ανάλογα με τις ανάγκες κάθε ασθενή, προκειμένου να συμβάλλουν με τις γνώσεις και δεξιότητές τους στο σχεδιασμό της προσφερόμενης βοήθειας.

Στο βιοψυχοκοινωνικό πρότυπο που υιοθετείται διεθνώς ολοένα και συχνότερα τις τελευταίες δεκαετίες, ο ασθενής δεν αντιμετωπίζεται ως παθητικός δέκτης ιατρικών οδηγιών αλλά ως ενεργητικός παράγοντας που συμμετέχει στο σχεδιασμό της εξατομικευμένης θεραπείας του και τον τρόπο εφαρμογής της. Σύμφωνα με το παραπάνω μοντέλο η υπεύθυνη διεπιστημονική θεραπευτική ομάδα επαγγελματιών υγείας είναι αυτή που καθοδηγεί τον ασθενή και την οικογένεια του στη συνειδητοποίηση των επιπτώσεων της ασθένειας στους διάφορους τομείς της ζωής του, προτείνοντας έγκαιρα προληπτικές δράσεις και στρατηγικές αντιμετώπισης. Η θεραπεία της ΧΝΝ αποτελεί μια σημαντική πρόκληση που θέτει σοβαρά ερωτήματα ως προς την ικανότητα εφαρμογής σύγχρονων θεραπευτικών αντιλήψεων σε επίπεδο κλινικής πράξης. Η βιοψυχοκοινωνική θεραπευτική προσέγγι­ση κρίνεται σήμερα πιο αναγκαία από ποτέ για την αντιμετώπιση των προβλημάτων που ανακύπτουν σε όλα τα επί­πεδα ζωής του πάσχοντος και της οικογένειάς του εξαιτίας της ΧΝΝ. Η περεταίρω βελτίωση της ποιό­τητας της παρεχόμενης θεραπευτικής φροντίδας θα εξαρ­τηθεί σε μεγάλο βαθμό από την ικανότητα του συστήματος υγείας να ανταποκριθεί στις ανάγκες μιας σύνθετης, βιοψυχοκοινωνικής αντιμετώπισής του πάσχοντος.

Στέλιος Παπαδόπουλος, Νοσηλευτής Γ.Π.Ν.Θ. "Ιπποκράτειο"

Η ανάρτηση βασίστηκε σε σχετικό άρθρο των
Δαμίγου Δ., Καλτσούδα Α., Οικονόμου Μ. & Σιαμόπουλου, Κ.Χ. με τίτλο:

Βιοψυχοκοινωνική προσέγγιση της χρόνιας νεφρικής νόσου. Ο ρόλος της Μονάδας Ψυχονεφρολογίας

 

Reification

Myth is fed by not being, lurking at the gaps of becoming.

Reification (German: Verdinglichung)
From Wikipedia

·         Fallacy of treating an abstraction as if it were a real thing

·         Where an object is perceived as having more spatial information than is actually present in the original stimulus (Gestalt Psychology)

·         The consideration of an abstraction or an object as if it had living existence and abilities, it implies the thingification of social relations; sometimes called objectification (Marxism)

If visible side of surface defines reality, sheltering it from abstraction, the invisible one can witness becoming and reveal the ultimate unity of opposites.

Προϋπόθεση επιβίωσης η εξαίρεση από το χαράτσι

Η χρόνια νεφρική ανεπάρκεια τελικού σταδίου είναι μια βαρύτατη, μη αναστρέψιμη, χρόνια πάθηση που προϋποθέτει την εφόρου ζωής υποκατάσταση της νεφρικής λειτουργίας των πασχόντων προκειμένου να κρατηθούν στη ζωή. Για τους περισσότερους νεφροπαθείς η μηχανική, περιοδική ρύθμιση ζωτικών βιολογικών λειτουργιών αποτελεί αναγκαία συνθήκη επιβίωσης. Ένας νεφροπαθής τελικού σταδίου περνά τη μισή του ζωή νοσηλευόμενος. Παρά το ότι η ελληνική κοινωνία έχει αναγνωρίσει τη βαρύτητα της παραπάνω αναπηρίας, καθορίζοντας με νόμο το ποσοστό αναπηρίας των πασχόντων από νεφρική ανεπάρκεια τελικού σταδίου σε 80% εφόρου ζωής, στον πρόσφατο Ν4021/2011 για το Έκτακτο Ειδικό Τέλος Ηλεκτροδοτούμενων Δομημένων Επιφανειών δε λαμβάνεται καμία ειδική μέριμνα για την ελάφρυνση αυτής της ιδιαίτερα ευάλωτης ομάδας πολιτών.

Η χρονιότητα της νεφρικής νόσου, η απαραίτητη μακροχρόνια θεραπεία και η επακόλουθη κινητική δυσπραγία βρίθει πλήθους αρνητικών κοινωνικοοικονομικών επιπτώσεων. Τα προβλήματα εκπαίδευσης και απασχόλησης των νεφροπαθών παραμένουν ιδιαίτερα οξυμένα καθώς συχνές και επίπονες θεραπείες και δευτεροπαθείς ασθένειες καθιστούν εξαιρετικά δύσκολη την προσαρμογή σε προγράμματα και ωράρια. Στη σημερινή δίνη της οικονομικής κρίσης, των απολύσεων, της ελαστικοποίησης των σχέσεων εργασίας και της συρρίκνωσης του δημοσίου τομέα η θέση των νεφροπαθών καθίσταται τραγική, καθώς μέρα με τη μέρα το εισόδημα των οικογενειών τους που καλούνται να αντιμετωπίσουν το αυξημένο λόγω αναπηρίας κόστος διαβίωσης μειώνεται δραματικά, την ίδια ώρα που οι παρεχόμενες από το κράτος υπηρεσίες υποβαθμίζονται σταθερά. Υπό αυτό το πρίσμα, οποιοδήποτε τυχόν περιουσιακό στοιχείο κατόρθωσε να εξασφαλίσει ένα άτομο με τόσο βαριά αναπηρία, την περίοδο κατά την οποία η υγεία του επέτρεπε κάτι τέτοιο, καθίσταται πολύτιμο ακόμη και για την ίδια του την επιβίωση κατά την αναμέτρησή του με την ανίατη νόσο.

Ο ιδιαίτερα επιβαρυμένος λόγω της νεφρικής νόσου οργανισμός των νεφροπαθών επιβάλει την εξασφάλιση συνθηκών υγιεινής και ασφάλειας στους χώρους κατοικίας τους, με επαρκή θέρμανση το χειμώνα και ψύξη το καλοκαίρι, γεγονός που τους καθιστά απόλυτα εξαρτημένους από την απρόσκοπτη παροχή ηλεκτρικού ρεύματος. Επιπλέον, η ζωή όσων νεφροπαθών υποβάλλονται ανά εξάωρο σε κατ’ οίκον περιτοναϊκή κάθαρση κρέμεται κυριολεκτικά από την παροχή ηλεκτρικού ρεύματος, ως απαραίτητη προϋπόθεση για τη λειτουργία των σχετικών συσκευών. Για όλους τους παραπάνω λόγους το ηλεκτρικό ρεύμα για τους νεφροπαθείς δεν αποτελεί δείκτη ποιότητας ζωής αλλά προϋπόθεση επιβίωσης. Για να μην οδηγηθεί λοιπόν ένα πάσχων τμήμα του ελληνικού πληθυσμού στην εξαθλίωση και το θάνατο ζητούμε την άμεση εξαίρεση των νεφροπαθών τελικού σταδίου από την καταβολή του Έκτακτου Ειδικού Τέλους Ηλεκτροδοτούμενων Δομημένων Επιφανειών και τη διαβεβαίωση πως κανένα σπίτι στο οποίο διαμένει νεφροπαθής δε θα βρεθεί εκτός ηλεκτρικού δικτύου.

Νεφροπαθείς και δημοσιονομικά μέτρα

Οι νεφροπαθείς που έχουμε εισέλθει στο τελικό και μη αναστρέψιμο στάδιο της χρόνιας νεφρικής ανεπάρκειας χρήζουμε υποκατάστασης της νεφρικής μας λειτουργίας εφόρου ζωής προκειμένου να παραμείνουμε ζωντανοί. Για τους περισσότερους από εμάς η περιοδική ρύθμιση ζωτικών βιολογικών παραμέτρων αποτελεί αναγκαία συνθήκη επιβίωσης. Δεν είναι υπερβολή να πούμε πως ένας νεφροπαθής τελικού σταδίου περνά τη μισή του ζωή νοσηλευόμενος. Τόσο η ελληνική κοινωνία όσο και η πολιτεία έχει αναγνωρίσει τη βαρύτητα της αναπηρίας μας. Έτσι σύμφωνα με την κείμενη νομοθεσία και για όσους από εμάς υποβάλλονται σε περιοδική αιμοκάθαρση, περιτοναϊκή κάθαρση ή έχουν υποβληθεί σε μεταμόσχευση με νεφρό, το ποσοστό αναπηρίας έχει καθοριστεί από 80% και άνω εφόρου ζωής.

Η χρονιότητα της νεφρικής νόσου, η απαραίτητη μακροχρόνια θεραπεία της και η πιθανή κινητική της δυσπραγία βρίθει πλήθους αρνητικών κοινωνικοοικονομικών επιπτώσεων. Τα προβλήματα εκπαίδευσης και απασχόλησης των νεφροπαθών παραμένουν ιδιαίτερα οξυμένα καθώς οι συχνές και επίπονες θεραπείες και οι τυχόν δευτεροπαθείς ασθένειες καθιστούν εξαιρετικά δύσκολη την προσαρμογή μας σε προγράμματα και ωράρια. Με τη σημερινή κρίση, την ελαστικοποίηση των σχέσεων εργασίας και τη συρρίκνωση του δημοσίου τομέα η θέση μας καθίσταται τραγική καθώς το εισόδημα των οικογενειών μας που καλούνται να αντιμετωπίσουν το αυξημένο λόγω αναπηρίας κόστος διαβίωσης μειώνεται δραματικά, την ίδια ώρα που οι παρεχόμενες από το κράτος υπηρεσίες υποβαθμίζονται μέρα με τη μέρα.

Για να μην οδηγήσετε λοιπόν ένα πάσχων τμήμα του ελληνικού πληθυσμού στο κοινωνικό περιθώριο από το οποίο σχεδόν ποτέ δε θα καταφέρει να ξεφύγει, είναι άμεση ανάγκη να εξαιρέσετε τους νεφροπαθείς τελικού σταδίου τόσο από την έκτακτη εισφορά αλληλεγγύης όσο και από οποιοδήποτε νέο τέλος ακινήτων. Άλλωστε οποιοδήποτε προσωπικό εισόδημα κατόρθωσε μέσα σε αντίξοες συνθήκες να αποκτήσει κάποιο άτομο με τόσο βαριά αναπηρία ή η οικογένειά του και οποιοδήποτε περιουσιακό στοιχείο κατόρθωσε να εξασφαλίσει την περίοδο κατά την οποία η υγεία του επέτρεπε κάτι τέτοιο, καθίσταται πολύτιμο ακόμη και για την ίδια του την επιβίωση κατά την αναμέτρησή του με την ανίατη αυτή νόσο.

Επίσης, οποιαδήποτε σκέψη για περεταίρω μείωση στις αποδοχές των νεφροπαθών που έχουν συνταξιοδοτηθεί πριν τη συμπλήρωση των 55 ετών εκτός από σκληρή και κοινωνικά άδικη, θα είναι και αναποτελεσματική καθώς θα συμβάλλει ελάχιστα στη μείωση των όποιων ταμειακών ελλειμμάτων. Αρκεί κανείς να αναλογιστεί πως σε μια χώρα στην οποία το προσδόκιμο ζωής ξεπερνά τα 80 χρόνια, το προσδόκιμο ζωής όσων από εμάς επιβιώνουν υποβαλλόμενοι σε αιμοκάθαρση πλησιάζει μετά βίας τα 10 έτη, τη στιγμή που το πενταετές ποσοστό επιβίωσης για τους ασθενείς που υποβάλλονται σε αιμοκάθαρση είναι μόλις 33% και μόλις το 1% από εμάς θα κατορθώσει να υποβληθεί κάποτε σε μεταμόσχευση νεφρού.

    Πριν τη λήψη λοιπόν οποιουδήποτε περεταίρω μέτρου που θίγει περιουσίες, εισοδήματα ή συντάξεις νεφροπαθών θα πρέπει να λάβει κανείς σοβαρά υπόψη μελέτες που αφορούν τόσο στο αυξημένο λόγω αναπηρίας κόστος διαβίωσής μας όσο και στις τεράστιες αποκλίσεις του προσδόκιμου ζωής της ομάδας μας από το μέσο όρο του προσδόκιμου ζωής στη χώρα μας.